Penulis: Hannah Fry, Los Angeles Times (TNS)
Setiap hari, jutaan orang berbagi lebih banyak informasi intim melalui aksesori mereka dibandingkan dengan pasangannya.
Teknologi yang dapat dikenakan—jam tangan pintar, cincin pintar, pelacak kebugaran, dan banyak lagi—dapat memantau data yang berfokus pada tubuh seperti detak jantung, langkah, dan kalori yang terbakar, dan mungkin mencatat ke mana saja Anda pergi. Sama seperti Sinterklas, ia mengetahui kapan Anda pergi tidur (dan seberapa nyenyak Anda tidur), ia mengetahui kapan Anda bangun, ia mengetahui kapan Anda tidak aktif atau berolahraga, dan ia memantau semuanya.
Orang-orang juga berbagi informasi kesehatan sensitif di aplikasi kesehatan dan kebugaran, termasuk program konseling dan kesehatan mental online. Beberapa wanita menggunakan aplikasi pelacak menstruasi untuk merencanakan siklus bulanan mereka.
Perangkat dan layanan ini menarik bagi konsumen yang ingin mengetahui lebih banyak tentang pilihan kesehatan dan gaya hidup mereka. Namun kurangnya peraturan tentang bagaimana data yang berfokus pada tubuh digunakan dan dibagikan kepada pihak ketiga telah menimbulkan kekhawatiran di kalangan pakar privasi, yang memperingatkan bahwa data tersebut dapat dijual atau hilang karena pelanggaran data dan kemudian digunakan untuk meningkatkan biaya asuransi, diskriminasi terselubung terhadap pemohon. pekerjaan atau perumahan, dan bahkan pengawasan.
Penggunaan aplikasi teknologi dan medis yang dapat dikenakan telah melonjak dalam beberapa tahun setelah pandemi COVID-19, namun penelitian yang dirilis oleh Mozilla pada hari Rabu menunjukkan bahwa undang-undang saat ini hanya memberikan sedikit perlindungan bagi konsumen karena mereka sering tidak menyadari seberapa banyak informasi kesehatan yang dikumpulkan dan digunakan.
“Saya telah menghabiskan 15 tahun terakhir untuk meneliti titik temu antara teknologi baru, teknologi berbasis data, kecerdasan buatan, hak asasi manusia, dan keadilan sosial, dan sejak awal pandemi, saya menyadari bahwa industri ini telah menjadi sangat hiper- fokus pada tubuh kita.” Lakukan ini, kata Júlia Keserű, peneliti teknis di Mozilla Foundation. “Hal ini meresap ke dalam setiap bidang kehidupan kita dan setiap aspek industri teknologi.”
Laporan “Dari Kulit ke Layar: Integritas Tubuh di Era Digital” merekomendasikan klarifikasi undang-undang perlindungan data yang ada untuk mencakup semua bentuk data tubuh. Hal ini juga menyerukan perluasan undang-undang privasi kesehatan negara bagian untuk mencakup informasi terkait kesehatan yang dikumpulkan dari aplikasi kesehatan dan pelacak kebugaran, dan mempermudah pengguna untuk memilih tidak ikut pengumpulan data yang berfokus pada tubuh.
Para peneliti telah memperingatkan tentang privasi data kesehatan selama bertahun-tahun. Data yang dikumpulkan oleh perusahaan sering kali dijual kepada pialang data atau kelompok yang membeli, menjual, dan memperdagangkan data dari seluruh web untuk membangun profil konsumen secara rinci.
Data yang berpusat pada tubuh dapat mencakup hal-hal seperti sidik jari yang digunakan untuk membuka kunci ponsel, pemindaian wajah dari teknologi pengenalan wajah, dan data dari pelacak kebugaran dan kesuburan, aplikasi kesehatan mental, dan rekam medis digital.
Salah satu alasan utama mengapa informasi kesehatan berharga bagi perusahaan (meskipun nama orang tersebut tidak dikaitkan dengan informasi tersebut) adalah karena pengiklan dapat menggunakan data tersebut untuk mengirimkan iklan bertarget ke sekelompok orang berdasarkan rincian tertentu yang mereka bagikan. Namun, informasi yang terdapat dalam profil konsumen ini telah menjadi sangat rinci sehingga ketika digabungkan dengan kumpulan data lain yang berisi informasi lokasi, dimungkinkan untuk menargetkan individu tertentu, kata Keserű.
Laporan Mozilla mengatakan data lokasi dapat “mengungkapkan wawasan kompleks mengenai kesehatan masyarakat melalui kunjungan mereka ke tempat-tempat seperti rumah sakit atau klinik aborsi,” menambahkan bahwa “perusahaan seperti Google dilaporkan telah menghapus data ini bahkan setelah berjanji untuk menghapusnya.”
Laporan Duke University pada tahun 2023 mengungkapkan bahwa pialang data menjual data sensitif tentang kesehatan mental individu di pasar terbuka. Meskipun banyak broker yang menghapus identitas pribadi, beberapa di antaranya memberikan nama dan alamat individu yang mencari bantuan kesehatan mental, kata laporan itu.
Keserű mengatakan peserta dalam dua survei publik yang dilakukan sebagai bagian dari penelitian tersebut marah dan merasa data kesehatan mereka dijual demi keuntungan tanpa sepengetahuan mereka.
“Kita memerlukan pendekatan baru terhadap interaksi digital yang mengakui hak dasar individu untuk melindungi data tubuh mereka, sebuah isu yang terkait langsung dengan otonomi dan martabat manusia,” kata Kessel. “Seiring dengan kemajuan teknologi, hukum dan praktik kita harus berevolusi untuk memenuhi tantangan unik di era ini.”
Konsumen sering kali menggunakan teknologi ini tanpa sepenuhnya memahami dampaknya.
Bulan lalu, Musk menyarankan di X agar pengguna mengirimkan sinar-X, pemindaian PET, MRI, dan gambar medis lainnya ke chatbot kecerdasan buatan platform tersebut, Grok, untuk mencari diagnosis. Masalah ini mengkhawatirkan para pakar privasi, namun banyak pengguna X yang menanggapi panggilan Musk dan mengirimkan informasi kesehatan ke chatbot.
Meskipun kebijakan privasi X menyatakan bahwa perusahaan tidak menjual data pengguna kepada pihak ketiga, perusahaan tersebut membagikan sejumlah informasi dengan mitra bisnis tertentu.
Kesenjangan dalam undang-undang yang ada memungkinkan data biometrik dan data terkait tubuh lainnya dibagikan secara luas.
Informasi kesehatan yang diberikan ke rumah sakit, kantor dokter, dan perusahaan asuransi kesehatan dilindungi dari pengungkapan berdasarkan Undang-Undang Portabilitas dan Akuntabilitas Asuransi Kesehatan, atau HIPAA. kasingnya tidak akan bocor. Namun Suzanne Bernstein, konsultan di Pusat Informasi Privasi Elektronik, mengatakan informasi kesehatan yang dikumpulkan oleh banyak perangkat yang dapat dikenakan serta aplikasi kesehatan dan kebugaran tidak termasuk dalam cakupan perlindungan HIPAA.
“Di Amerika Serikat, karena kita tidak memiliki undang-undang privasi federal yang komprehensif… maka hal ini dilakukan di tingkat negara bagian,” katanya. Namun tidak semua negara bagian mempertimbangkan masalah ini.
Washington, Nevada, dan Connecticut baru-baru ini mengeluarkan undang-undang yang memberikan perlindungan terhadap data kesehatan konsumen. Washington, D.C., mengeluarkan undang-undang pada bulan Juli yang mewajibkan perusahaan teknologi untuk mematuhi persyaratan privasi yang ditingkatkan terkait pengumpulan, pembagian, penggunaan, atau penjualan data kesehatan konsumen.
Di California, Undang-Undang Hak Privasi California mengatur bagaimana bisnis dapat menggunakan jenis informasi sensitif tertentu, termasuk informasi biometrik, dan mengharuskan mereka memberikan konsumen kemampuan untuk memilih tidak mengungkapkan informasi pribadi sensitif.
“Informasi ini dijual atau dibagikan kepada pialang data dan entitas lain, yang membuat analisis online yang biasa kita lakukan sekarang menjadi lebih kompleks, dan semakin sensitif datanya, semakin kompleks pula analisisnya,” kata Bernstein. “Banyak yang dibagikan kepada pihak ketiga pihak. atau perilaku penjualan melebihi apa yang diharapkan konsumen.”
Informasi kesehatan telah menjadi target utama para peretas yang berusaha memeras institusi medis dan individu setelah mendapatkan akses ke data sensitif pasien.
Pelanggaran keamanan siber terkait kesehatan dan serangan ransomware meningkat lebih dari 4.000% antara tahun 2009 dan 2023, menargetkan pasar data yang berpusat pada tubuh yang sedang booming dan diperkirakan akan melebihi $500 miliar pada tahun 2030, kata laporan tersebut.
“Berbagi data tanpa persetujuan adalah masalah besar,” kata Keserű. “Bahkan jika itu adalah data biometrik atau data kesehatan, banyak perusahaan yang hanya membagikan data tersebut tanpa sepengetahuan Anda, dan hal ini menimbulkan banyak kekhawatiran dan pertanyaan.”
©2024 Los Angeles Times. Silakan kunjungi latimes.com. Didistribusikan oleh Tribune Content Agency, LLC.
Awalnya diterbitkan: